Drépanocytose et amour : protéger ses enfants commence aujourd’hui

On parle souvent d’amour, de destin, de compatibilité des caractères ou des signes astrologiques. Mais il existe une compatibilité plus silencieuse, souvent négligée : celle des gènes. La drépanocytose, une maladie héréditaire qui touche des millions de personnes à travers le monde et surtout en Afrique, nous rappelle qu’aimer, c’est aussi savoir.

Comprendre la drépanocytose

La drépanocytose est une maladie du sang d’origine génétique. Elle se transmet des parents aux enfants lorsque ceux-ci portent le gène défectueux de l’hémoglobine. Normalement, nos globules rouges sont ronds et souples, ce qui leur permet de circuler facilement dans les vaisseaux. Chez les personnes atteintes de drépanocytose, ces globules prennent la forme d’une faucille, ce qui bloque la circulation du sang et provoque des douleurs intenses appelées crises drépanocytaires.

Ces crises peuvent entraîner une anémie sévère, des infections fréquentes, des atteintes d’organes vitaux, et parfois même une réduction de l’espérance de vie.

Une maladie très présente en Afrique

La drépanocytose touche particulièrement l’Afrique subsaharienne. On estime que plus de 300 000 enfants naissent chaque année avec cette maladie sur le continent. En Côte d’Ivoire, environ 12 % de la population serait porteuse du gène de la drépanocytose (AS), et 1 naissance sur 100 concernerait un enfant malade (SS). C’est donc un enjeu majeur de santé publique, qui nécessite à la fois prévention, sensibilisation et accompagnement.

Avant l’amour, le test : un geste de responsabilité

• Avant de s’unir, de se fiancer ou de fonder une famille, il est important de connaître son statut génotypique. Ce test, simple et rapide, indique le type d’hémoglobine que nous portons :

• AA : sain

• AS : porteur du gène, sans être malade

• SS : atteint de drépanocytose
  

  Ces combinaisons permettent de savoir les risques pour un futur enfant :
  

• AA + AA : Aucun risque, l’enfant sera en bonne santé ✅ Compatible.

• AA + AS : L’enfant peut être porteur du gène, mais ne sera pas malade ✅ Compatible.

• AS + AS : Il y a 25 % de risque que l’enfant soit atteint de drépanocytose ⚠️ Risqué.

• AS + SS : 50 % de risque que l’enfant soit atteint de drépanocytose ❌ À éviter.

• SS + SS : 100 % de risque que l’enfant soit atteint de drépanocytose ❌ À éviter.

  
  Cette information montre pourquoi se faire dépister avant de fonder une famille est un acte d’amour et de responsabilité.

Quand le cœur dit oui, mais la science dit non

Beaucoup de jeunes couples font face à un dilemme douloureux : se séparer malgré l’amour, ou rester ensemble au risque d’avoir un enfant malade. C’est une épreuve cruelle, car la raison et le cœur ne parlent pas toujours le même langage.

Certaines personnes choisissent de continuer, espérant "que Dieu fera grâce". D’autres, conscientes des souffrances vécues par les drépanocytaires, prennent la décision courageuse de renoncer, par amour pour l’enfant à venir.

Des options existent pour les couples “à risque”

Pour les couples incompatibles (AS + AS ou AS + SS), plusieurs solutions médicales peuvent être envisagées :

• Le diagnostic prénatal (DPN) : il permet, dès la grossesse, de savoir si le fœtus est atteint de drépanocytose.

• La fécondation in vitro (FIV) avec diagnostic préimplantatoire (DPI) : cette technique, encore peu accessible en Afrique, permet de sélectionner un embryon sain avant la grossesse.
  
  Ces démarches demandent un accompagnement médical et psychologique, mais elles ouvrent la voie à des naissances sans drépanocytose dans des couples à risque.

L’espoir existe

La science avance, et l’espoir grandit. De nouveaux médicaments, comme le Voxelotor et le Crizanlizumab, améliorent la qualité de vie des patients en réduisant les crises et l’anémie.
La thérapie génique, encore en phase d’expérimentation, offre une perspective révolutionnaire : corriger directement le gène défectueux. Et la greffe de moelle osseuse demeure aujourd’hui la seule option curative, bien que complexe et coûteuse.

Mais la meilleure arme reste la prévention. Sensibiliser, informer, dépister voilà comment on sauve des vies avant même qu’elles ne soient menacées.

L’amour, à lui seul, ne suffit pas toujours. Se connaître avant de s’unir, c’est un acte d’amour, de maturité et de respect. La drépanocytose ne doit pas être un sujet de honte, mais une cause commune de responsabilité et de solidarité.

Parce qu’aimer, c’est aussi prévenir.
Parce qu’un simple test peut éviter des années de souffrance.
Parce que chaque enfant mérite de naître avec la chance de vivre sans douleur.