Endométriose : quand les règles douloureuses cachent une maladie chronique

Pendant longtemps, les douleurs menstruelles ont été minimisées. « Avoir mal pendant ses règles, c’est normal et pas alarmant » : cette phrase, des millions de femmes l’ont entendue. Pourtant, derrière des douleurs intenses, des saignements abondants ou une fatigue chronique peut se cacher une maladie encore trop méconnue : l’endométriose.

Cette affection gynécologique chronique touche environ une femme sur dix dans le monde, soit près de 190 millions de personnes selon l’Organisation mondiale de la Santé.

L’endomètre est le tissu qui tapisse l’intérieur de l’utérus. Chaque mois, sous l’effet des hormones, il s’épaissit pour accueillir une éventuelle grossesse puis se désagrège lors des règles.

Chez les personnes atteintes d’endométriose, un tissu semblable à l’endomètre se développe en dehors de l’utérus : sur les ovaires, les trompes, le péritoine, la vessie, les intestins, et parfois même jusqu’aux poumons.

À chaque cycle menstruel, ces lésions réagissent aux hormones comme l’endomètre normal : elles saignent, provoquent une inflammation et entraînent des douleurs parfois invalidantes. Avec le temps, cela peut créer des adhérences, des kystes et des cicatrices fibreuses.

L’endométriose ne se manifeste pas de la même façon chez toutes les patientes. Certaines n’ont presque aucun symptôme, tandis que d’autres souffrent quotidiennement.

Les signes les plus fréquents sont :

• des règles extrêmement douloureuses ;

• des douleurs pelviennes chroniques ;

• des douleurs pendant les rapports sexuels ;

• des douleurs lors de la miction ou des selles ;

• des troubles digestifs ;

• une fatigue importante ;

• des saignements abondants ;

• des difficultés à tomber enceinte.

Chez certaines adolescentes, les premières règles sont déjà insupportables : vomissements, malaises, douleurs empêchant d’aller en cours. Pourtant, ces symptômes sont encore souvent banalisés.

L’une des difficultés majeures de l’endométriose est son invisibilité. Une personne peut souffrir intensément tout en ayant une apparence « normale ».

La douleur peut devenir permanente et impacter tous les aspects de la vie :

• absentéisme scolaire ou professionnel ;

• difficultés dans les relations sociales ;

• anxiété et dépression ;

• troubles du sommeil ;

• isolement ;

• baisse de la qualité de vie.

Certaines patientes racontent avoir mis des années avant d’être prises au sérieux. Beaucoup décrivent un profond sentiment d’incompréhension face à des douleurs jugées “exagérées” ou “normales”.

Le diagnostic de l’endométriose reste souvent tardif. Plusieurs années peuvent s’écouler entre les premiers symptômes et l’identification de la maladie.

Plusieurs raisons expliquent ce retard :

• la banalisation des douleurs menstruelles ;

• le manque de formation historique des professionnels ;

• des symptômes très variés ;

• des examens parfois normaux malgré la maladie ;

• le tabou autour des règles et de la douleur féminine.

L’endométriose ne se voit pas toujours à l’échographie ou à l’IRM, surtout dans certaines formes superficielles. Le diagnostic repose donc aussi sur l’écoute des symptômes et l’expertise médicale.

À ce jour, il n’existe pas de traitement curatif définitif. L’endométriose est considérée comme une maladie chronique.

Les traitements visent surtout à réduire les douleurs et ralentir l’évolution des lésions.

Les traitements hormonaux

Ils permettent de bloquer ou diminuer les cycles menstruels :

• pilule contraceptive ;

• stérilet hormonal ;

• progestatifs ;

• analogues hormonaux.

Les antidouleurs

Les anti-inflammatoires et antalgiques peuvent soulager certaines crises, mais ils ne suffisent pas toujours.

La chirurgie

Dans certains cas, une opération permet de retirer les lésions d’endométriose. Les résultats peuvent améliorer fortement la qualité de vie, même si des récidives restent possibles.

Un accompagnement global

L’activité physique adaptée, le suivi psychologique, la kinésithérapie ou encore l’éducation thérapeutique peuvent également aider les patientes à mieux vivre avec la maladie.

L’endométriose est l’une des principales causes d’infertilité féminine. Certaines femmes atteintes rencontrent des difficultés à concevoir, mais infertilité ne signifie pas stérilité. Beaucoup de patientes peuvent avoir des enfants naturellement ou grâce à une prise en charge adaptée.

Depuis quelques années, l’endométriose sort progressivement du silence grâce aux campagnes de sensibilisation, aux associations et aux témoignages de patientes. En Côte d’Ivoire aussi, les mentalités évoluent peu à peu, même s’il reste encore beaucoup à faire. Des organisations comme ONG Endo Woman Afrik participent à cette prise de conscience à travers des campagnes d’information, des actions de prévention et des échanges autour de la santé menstruelle.

Certaines douleurs ne doivent plus être considérées comme « normales ». Des règles qui empêchent d’aller à l’école ou au travail, provoquent des malaises, résistent aux antidouleurs ou s’accompagnent de douleurs digestives et urinaires doivent pousser à consulter un professionnel de santé. Parler, écouter et mieux informer restent essentiels pour éviter des années de souffrance silencieuse.

L’endométriose rappelle une réalité longtemps négligée : la douleur des femmes a souvent été minimisée. Aujourd’hui, les mentalités évoluent peu à peu.

Parler des règles douloureuses, écouter les patientes et reconnaître la maladie sont des étapes essentielles pour éviter des années de souffrance silencieuse.

Car non : souffrir intensément chaque mois ne devrait jamais être considéré comme normal.